| Editorial |
Vous avez un sujet d'actualité sois un commentaire un fait
vécu à nous faire savoir ? Alors ce
journal est fait pour vous. Imitant les vieux journaux d'antan, il
se présenter
de façon rétro tous vos articles, scoop et
informations
diverses sur le courrier aqeeb. |
| par Steves Bergeron |
| Pensée
du Mois |
| Le bonheur
apporte toujours la sagesse et la sagesse apporte toujours le bonheur.
Par ou voulez-vous commencer ? |
| Anonyme |
Informations
internationales :
Recherche sur l'EB |
Source:(ebae)
Les perspectives d'évolution du Centre de Toulouse tendent
vers un diagnostic moléculaire plus rapide et une
amélioration du conseil génétique des
couples à risque ; une meilleure compréhension
des facteurs déterminant la
sévérité d'expression de la maladie ;
et la mise en place d'un premier essai pilote de thérapie
génique au terme du projet européen. La mise en
place d'un laboratoire de Biothérapie et le recrutement du
personnel hospitalier qualifié dédié
à cette nouvelle activité à
l'hôpital des Enfants de Toulouse sont en cours. |
| Reporter
sans frontières |
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| On a
l'impression
de ramer seuls sur l'ocean.
LES PARENTS |
Imaginez les
ailes d'un papillon. La peau du petit Yanni, 11 mois, a cette
même fragilité, en raison d'une maladie
génétique rare, l'épidermolyse
bulleuse, qui ne lui laisse qu'une très courte
espérance de vie.
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| Steves et Nancy
et leur fils Yanni atteint d'EBJ |
La moindre friction d'un vêtement ou d'un simple diachylon
peut provoquer des cloques sur la peau du bambin, qui
nécessite des soins constants. «On est
très oubliés. On a l'impression de ramer seuls
dans une chaloupe, sans voir ni terre, ni rien. Il faut se battre pour
obtenir de l'aide du CLSC, qui arrive au compte-gouttes»,
exprime le père de Yanni, M. Steve Bergeron, de
Saint-Raymond de Portneuf.
Le petit Yanni ressent constamment des démangeaisons et de
la douleur sur tout le corps, voire aux yeux, à la bouche,
à l'oesophage et à la vessie. Il faut percer
régulièrement les bulles qui se forment sur sa
peau, à la suite d'un frottement quelconque. Les risques
d'infection sont aussi élevés, parce que l'enfant
n'a pas d'anticorps. Il doit d'ailleurs être
hospitalisé fréquemment.
Yanni doit être changé de couche
jusqu'à 30 fois par jour. Il est atteint de la forme
sévère de cette maladie et les
médecins lui donnent jusqu'à deux ans de vie
environ. Je préfère que Yanni les vive
à la maison avec nous», dit sa mère,
Mme Nancy Bergeron, qui a aussi une fillette de deux ans et demi.
Les parents affirment se trouver sans emploi, parce que le cas de Yanni
est trop lourd.
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| (suite) |
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| La suite |
Comme pour bien d' autres maladies génétiques
orphelines, les parents ignoraient qu'ils pouvaient être
porteurs jusqu'à la naissance de leur fils. Les risques que
l'enfant soit atteint, lorsque les deux parents sont porteurs, sont de
un sur quatre. «Le gouvernement joue à l'autruche.
C'est la loi du silence, on isole les parents dans un coin, en leur
disant que leur cas est unique», soulève M.
Bergeron.
En naviguant dans Internet, les parents ont pourtant appris l'
existence
d'autres enfants atteints d'épidermolyse bulleuse, au
Québec. «Un bébé est mort de
cette maladie, à Coaticook, le 17 décembre. Il y
a un autre cas d'épidermolyse bulleuse à
Lévis. Par Internet, nous sommes entrés en
contact avec d'autres parents», signale-t-il. |
| Johanne Roy
Journal deQuébec 27/05/2006 |
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Ne pas oublier en 2006 au québec
Semaine de sensibilisation de
l'Epidermolyse Bulleuse. La dernière
semaine d'Octobre. |
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