Un gros Merci à nos partenaires qui ont échanger leur bannière avec nous. Si vous-voulez faire partie de nos partenaires, c'est simple juste une échange de bannière sans aucun frais. Merci encore à tous de la part de l'Association Québecoise d'Entraide l'Epidermolyse Bulleuse.

Nos lien/Partenaires

 

Maladie de Tay-Sachs

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Cette fondation a été crée par Denis et Lucie, les parents de  la petite Charlotte Audrey-Anne atteinte de la maladie de Tay-Sachs, avec l'aide d'un groupe d'ami(e)s proches et des membres de leurs  familles, afin de venir en aide à d’autres parents et enfants qui  tout comme eux, auront à vivre une situation difficile où leur courage et leur détermination seront mis à l'épreuve.
 

Guide d' information

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Notre Site est un Guide essentiel complet qui attirent des centaines de surfers par jour en quête d'informations de Montréal et environs.

(Organismes et Services Gouvernemental ,hotels, bars, restaurants, activités, etc). Ces visiteurs sont des clients potentiels pour votre entreprise ou commerce et sont hautement motivés. Ces espaces permettront d'atteindre les touristes, principalement de l'extérieur du Québec, et de cibler ceux-ci. Ces espaces sont idéaux pour les hotels, cafés et ou gîte du passant, bars, restaurants et autres attraits touristiques.

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Centre Hospitalier Universitaire de Québec

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Le Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) offre une gamme complète de soins et de services de qualité, couvrant tous les domaines de la médecine. Que ce soit pour un suivi en médecine familiale, un traitement de chimiothérapie, une intervention chirurgicale, une psychothérapie ou encore un accouchement, l’équipe médicale du CHUQ prendra soin de vous avec une attention toute particulière..
 


Savard Ortho-Confort 

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Fondée en 1972 par M. Roland Savard, un des tout premiers orthésistes-prothésistes du Québec, Prothèses Orthèses Savard a su s'élever rapidement au rang des leaders en matière de confort orthopédique à Québec et dans l'Est de la province. Depuis 2002, l'entreprise est dirigée par le fils du fondateur, Stéphane Savard, lui-même entouré d'une dynamique équipe composée d'une centaine de complices de votre mieux-être ! .
 


 PQMGO

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Ce site a été créé pour les familles avec un enfant souffrant d’une maladie génétique héréditaire orpheline et pour les professionnels de la santé qui auront à travailler avec ces familles. Le but premier de la fondation est d’apprendre aux familles à mieux connaître ces maladies et d’offrir à leurs enfants tous les soins nécessaires à leur mieux-être.
 


Vidéo Déry 

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La compagnie mère, Vidéo Déry Ltée, est également un chef de file dans le domaine de la câblodistribution depuis 1954. Grâce à son grand dynamisme, l’équipe de Vidéo Déry Ltée offre à ses abonnés les derniers services dans le domaine, tel que la télévision payante et la télé à la carte, le tout supporté par un réseau de câble coaxial et de fibre optique toujours entretenu et continuellement rénové.

Groups msn sur epidermolyse bulleuse

 

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Bonjour, je m'appel Annie. Je suis la maman de Kaël le petit papillon qui est décédé le 17 décembre 2005. J'ai créer ce site pour y mettre toutes nos expériences et nos trouvailles, bonnes et moins bonnes, pour pouvoir faciliter la vie de nos amours de papillons. J'ai aussi ajouter quelques sections pour des témoignages et pour les familles et amis.

Welcome to the World of Epidermolysis Bullosa
 

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Site en anglais

..a child with painful wounds similar to burns covering most of his or her body.
...having to wrap each tiny little infant finger with Vaseline gauze and then cover it with gauze to prevent the hand from webbing and contracting.
...never being able to hold your child tight because if you did, their skin would blister or shear off.
...a child who will never know what it’s like to run, skip or jump, or to play games with other children because even the slightest physical contact will injure his or her skin.
...a child who screams out each time it is bathed because the water touching its open wounds creates incredible pain.
...a diet of only liquids or soft foods because blistering and scarring occur in the esophagus.
...an active baby with his knees soaked in blood from the normal act of crawling. 
...a teenager with stumps for hands, the affected fingers long gone.

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